Аутизм: как распознать и что с этим делать

Апрель – месяц информирования об аутизме. Мы разбираемся, что делать семьям, столкнувшимся с этим диагнозом.
аутизм 1

Фото: Влад Кобец / Фонд "Выход"

Что такое аутизм?

Начнем с начала: что такое расстройство аутистического спектра (сокращенно РАС), какие для него характерны маркеры и в каком возрасте их можно разглядеть.

РАС – это нарушение развития, при котором ключевые сложности проявляются в социальном взаимодействии. «Мы видим у ребенка трудности в умении поддерживать диалоги, устанавливать уместный и устойчивый зрительный контакт, менять свое поведение в различных ситуациях и прочее. Особенно это становится заметно, когда ребенок попадает в группу детей и перед ним встают сложные социальные задачи, с которыми ему трудно справиться: умение играть, дружить, следовать правилам, делиться игрушками», – рассказывает один из ведущих специалистов в этой области в Москве, детский психиатр Елисей Осин.

Как правило, первые симптомы РАС можно увидеть в 10–11 месяцев: дети не так оживленно реагируют на родителей, могут не отзываться на свое имя, не различать жесты. Они однотипно взаимодействуют с игрушкой, залипают на движущиеся предметы (например, на лопасти вентилятора). Чуть позже еще ярче проявляются сложности в коммуникативной сфере: скудные жесты, отсутствие речи или ее своеобразное использование, непонимание инструкций или просьб. Елисей Осин подчеркивает: «Некоторые симптомы РАС напоминают проявления других нарушений и заболеваний, которые уже не относятся к нарушениям развития, а являются психическими заболеваниями или расстройствами поведения. Например, при РАС могут быть нарушения внимания, напоминающие симптомы синдрома дефицита внимания и гиперактивности, а также повторяющиеся движения, характерные для обсессивно-компульсивного расстройства».

аутизм 2.jpg

Когда и к какому специалисту обратиться за консультацией?

Чаще всего родители начинают сильно беспокоиться, когда их дети попадают в группу сверстников. Становятся очевидны трудности коммуникации, сложности с освоением правил, может появиться проблемное поведение в виде криков, плача, агрессии, направленной вовне или на себя.

Если вы оказались в такой ситуации и заподозрили, что у вашего ребенка аутизм, пройдите тест на сайте аутизм-тест.рф, который покажет, находится ли ребенок в группе риска. Если да, то стоит обратиться к психологу. Вполне возможно, что он сможет развеять тревоги после первой встречи. Но если специалист их подтвердит, то нужно посетить психиатра, невролога и специальную городскую комиссию. Она выдаст заключение для сада или школы, в котором будут прописаны все специалисты и условия, необходимые для пребывания ребенка в образовательном учреждении. Бесплатные консультации, которые помогут во всем этом разобраться, проводит региональная общественная организация «Контакт».

аутизм 3.jpg

Диагноз подтвержден, как помочь ребенку?

Прикладной анализ поведения (ПАП, или в англоязычном варианте – АВА) – подход, чья эффективность подкреплена наибольшим количеством научных доказательств. Она подходит всем детям с РАС и позволяет работать с детьми с любой степенью тяжести нарушения. Специалисты, придерживающиеся этого подхода, активно вовлекают родителей в работу с ребенком и в первую очередь обращают внимание на работу с проблемным поведением ребенка – так как именно оно мешает ему встроиться в общество.

«Часто проблемное поведение носит коммуникативную функцию и возникает, когда ребенок пытается сообщить нам, что ему что-то нужно, что ему что-то не нравится, что у него что-то болит и так далее. Например, он не может сменить привычный ему маршрут, пойти на другую детскую площадку или войти в новый магазин. Наша задача – заменить проблемное поведение на социально приемлемое», – говорит Лилия Колпакова, специалист по прикладному анализу поведения. Однако неправильно будет утверждать, что это работа только с поведением. Совсем нет: с помощью этого подхода детей с РАС учат читать, рисовать, работать в группе, готовят к школе. Важно сформировать у ребенка так называемые функциональные навыки, то есть те, которые ему необходимы в быту. В начале реабилитации это может быть что угодно: походы в туалет, самостоятельная еда приборами, чистка зубов и прочее.

Как помочь родителям детей с аутизмом?

Воспитание ребенка с аутизмом требует постоянной вовлеченности и колоссальных эмоциональных затрат. Для этого потребуется много сил и ресурсов, и один из главных их источников – родительское сообщество. Ощущение, что ты не один в борьбе за права своего ребенка, возможность получить поддержку от людей, оказавшихся в такой же ситуации, необходимы родителям как воздух. О своем опыте создания такого сообщества нам рассказала Наталья Злобина, мама ребенка с РАС, президент благотворительного фонда содействия решению проблем аутизма «Выход в Белгороде»: «Действительно, в моей истории все началось с объединения усилий нескольких родителей и открытия отделения фонда в области. С каждым годом родительская активность увеличивается. Родители объединяются в общественные организации, защищающие права своих детей. Но на самом деле я не считаю, что родительское сообщество сегодня такое уж мощное. Постепенно родители объединяются, но медленно. Причины понятны – об аутизме сложно говорить, это тяжелейший стресс для семьи. У большинства родителей порой нет сил принять диагноз, не говоря уже о том, чтобы стучаться в практически всегда закрытые двери, которые если и открываются, то лишь для того, чтобы отправить их к следующей. Так происходит практически всегда и везде. И чтобы начать с государством диалог в интересах ребенка, нужно быть достаточно стрессоустойчивым и готовым к разным ситуациям».

У вашего ребенка РАС, что делать в первую очередь

  1. Принять диагноз. Вылечить аутизм нельзя, но при усердной работе и грамотном подходе поведенческие сложности могут быть максимально сглажены и практически незаметны взгляду со стороны.
  2. Быть готовым к трудностям. Права ребенка с РАС гарантированы государством –каждая школа или сад обязаны вас принять и обеспечить ребенку все, что написано в заключении.
  3. Верить в себя и своего ребенка.

Материал подготовлен при поддержке фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход» https://autism.help

Комментарии